Notre histoire

AOH Canada a été formellement créé en septembre 2010. Ses débuts, cependant, remontent à un certain nombre d’années:

  • 2002 – La SAHC (Société d’angiœdème héréditaire du Canada), prédécesseur d’AOH Canada, est le fruit du rigoureux labeur du Dr Tom Bowen et de Jeanne Burnham, mère de deux enfants atteints d’angiœdème héréditaire.
  • 2003 – Grâce au financement de CSL Behring, la SAHC a organisé une conférence à Toronto qui a donné lieu à deux résultats décisifs pour les patients atteints d’AOH :
    • un consensus international concernant le diagnostic, la thérapie et la gestion de l’angiœdème héréditaire; et
    • la création du Réseau d’associations vouées aux troubles sanguins rares (RAVTSR).
  • 2006 – Grâce au financement de l’Agence de la santé publique du Canada, et sous la gouverne de la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), le RAVTSR (le Réseau) a commandité la Conférence sur les traitements complets pour les troubles sanguins rares. Les participants se sont mis d’accord sur les éléments inhérents au  traitement complet des troubles sanguins rares et sur l’importance pour le Réseau et ses organisations membres de travailler, individuellement et collectivement à la mise en œuvre de cliniques de soins complets et à la création de registres de bases de données nationales pour les patients souffrant de troubles sanguins rares.
  • 2007 – Après la dissolution de la SAHC, un groupe de médecins a créé le Réseau canadien d’angiœdème héréditaire (RCAH), à l’automne 2007. La première rencontre a eu lieu de concert avec la rencontre annuelle de la Société canadienne d’allergie et d’immunologie clinique (SCAIC).
  • 2010 – En mai, le RCAH a organisé une rencontre à Toronto, au cours de laquelle les participants ont atteint un consensus à l’échelle internationale concernant le diagnostic et le traitement de l’angiœdème héréditaire. Henrik Boysen, directeur administratif pour HAE international (HAEi), a approché les patients canadiens présents et leur a lancé l’idée de mettre sur pied un groupe canadien composé de patients atteints d’AOH. En septembre, un petit groupe de patients se formait sous la gouverne de Della Cogar, AOH Canada.
  • 2011 – Encouragé par la vision du Dr Tom Bowen et inspiré par le succès du Dr Bruce Ritchie, AOH Canada a travaillé à « solidifier les assises », première étape de son plan stratégique de cinq ans. Avec la conférence « Poised for Success », tenue à Winnipeg en novembre, et le lancement du site Web d’AOH Canada, commence la deuxième étape du plan stratégique « Renforcer la communauté d’AOH Canada ».
  • 2014 – En mai, AOH Canada ouvre son bureau national à Ottawa faisant figure de chef de file pour une initiative du plan stratégique prévue aux mois de juillet et août.
  • 2015 – En janvier, l’AOH Canada a tenu sa première campagne de sensibilisation et son webdiffuseur national. Au cours de la campagne, AOH Canada a franchi la barre des 250 membres.