À propos de nous

Qui nous sommes

AOH Canada est un groupe de patients créé en 2010 pour travailler en collaboration avec des médecins, du personnel infirmier et autres professionnels de la santé pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’AOH et d’autres angiœdèmes similaires, au Canada.

L’angiœdème héréditaire, ou AOH, est un trouble sanguin génétique rare, débilitant et potentiellement mortel. Il est dû à un problème de la protéine inhibitrice de la C1 estérase (C1-INH).

Notre objectif est d’aider les patients atteints d’AOH et d’autres angiœdèmes similaires à jouir d’une santé optimale et d’un mieux-être.

La communauté canadienne de l’AOH est petite et dispersée. De nombreux patients demeurent dans des municipalités où l’accès aux installations médicales est limité et où les possibilités de soutien sont inexistantes.

En réalité, depuis la formation de notre petit groupe, nous avons rencontré des patients qui ne savaient pas que des traitements étaient disponibles. Nous soutenons et représentons tous les patients atteints d’AOH 
et d’autres angiœdèmes similaires.

AOH Canada représente un espoir et une vision nouvelle pour les patients canadiens atteints d’AOH 

Notre approche sera positive, centrée sur les façons de surmonter l’adversité pour aller au-delà des limites et sur le travail pour et avec la prochaine génération afin que toute personne puisse jouir d’une meilleure qualité de vie .


  • Della Cogar, fondatrice d’AOH Canada

Notre vision

Une santé optimale et un mieux-être pour les patients atteints d’AOH et d’autres angiœdèmes similaires, au Canada.

Notre mission

AOH Canada s’engage à faire connaître l’AOH et autres angiœdèmes similaires, à accélérer le diagnostic des patients pour qu’ils puissent prendre en charge leur qualité de vie.

Nos objectifs

Efficacité organisationnelle

Accomplir notre mission et atteindre nos objectifs en suscitant la participation de nos membres, en fortifiant notre conseil d’administration, en formant nos bénévoles et en collaborant avec nos intervenants et nos partenaires.

Outiller les patients et les prestataires de soins de santé. Transmettre de l’information, des outils et des ressources nécessaires aux patients, aux  soignants, aux membres de la famille et aux prestataires de soins de santé pour que les personnes atteintes d’AOH et d’autres angiœdèmes puissent jouir d’une vie saine et productive.

 

Consolider la communauté

Transmettre l’information pertinente au sujet de l’AOH et autres angiœdèmes aux membres de la communauté.

Sensibiliser

Agir en meilleur défenseur de nos membres en communiquant notre mission, en sollicitant les pouvoirs publics, en éduquant le public, en faisant connaître les défis que relèvent quotidiennement les personnes atteintes d’AOH et d’autres angiœdèmes.

 

Nos valeurs

AOH Canada adhère aux valeurs suivantes :

  • Sensibilisation – Représenter résolument toutes les personnes atteintes d’AOH et d’autres angiœdèmes pour améliorer leur qualité de vie en suscitant la participation active de nos membres et en faisant connaître leurs besoins.
  • Respect – Traiter les personnes avec qui nous interagissons avec dignité, équité et compassion.
  • Collaboration – Bâtir des relations solides et constructives avec nos intervenants et nos partenaires. Nous préconisons un climat de collaboration propice à la discussion et aux échanges d’idées entre membres, administrateurs et personnel.
  • Gestion responsable – Les ressources d’AOH Canada appartiennent à ses membres et à l’ensemble de la communauté canadienne de l’AOH. Les membres, les administrateurs et le personnel agissent de façon responsable en planifiant et en gérant efficacement les ressources disponibles.
  • Promotion de l’apprentissage – Les programmes et les services d’AOH Canada visent la sensibilisation des publics cibles et l’échange d’information avec ces derniers. Les membres, les administrateurs et le personnel privilégient la formation continue pour être en mesure de mieux servir les patients atteints d’AOH, partout au Canada.