Aperçu

AOH signifie « angiœdème héréditaire ».
L’angioedème héréditaire est une maladie génétique rare. Elle se manifeste par des épisodes imprévisibles et récurrents d’enflure de la peau (crises d‘œdème) sur différentes parties du corps ainsi que des voies respiratoires et des organes internes. (2,4)

L’œdème de la peau touche surtout les extrémités, le visage et les parties génitales. Le défigurement, l’inconfort et la douleur que provoque l’enflure peuvent pousser les patients atteints de ce type d’œdème à s’isoler socialement. De plus, presque tous les patients atteints d’AOH souffrent d’épisodes de douleurs abdominales intenses, de nausées, de vomissements et de diarrhée causés par l’enflure de la paroi intestinale. (5-7)

L’œdème de la gorge, du nez ou de la langue est particulièrement dangereux et potentiellement mortel, car il peut provoquer l’obstruction des voies respiratoires. (4,8-10)

Bien qu’aucun remède connu ne guérisse l’AOH, les symptômes associés aux crises d’œdème se traitent.

L’AOH touche entre 1 individu sur 10 000 et 1 individu sur 50 000 à l’échelle mondiale. (2,11) On estime qu’au Canada, de 300 à 500 patients sont traités pour l’AOH. (26) Les experts croient que de nombreux patients cherchent toujours à obtenir le bon diagnostic. En principe l’AOH est facile à diagnostiquer, toutefois, il arrive souvent qu’aucun diagnostic ne soit posé ou il est posé trop tard. La difficulté à obtenir un bon diagnostic de l’AOH vient du fait que les symptômes ressemblent à ceux de nombreuses autres conditions courantes telles que les allergies ou l’appendicite. Au moment où il est correctement diagnostiqué, le patient souffre déjà depuis de longues années. On estime qu’il y aurait jusqu’à 880 patients atteints d’AOH au Canada. (1)